16 Μαρ 2013

Απάντηση του Συλλόγου Γονέων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες στις δηλώσεις Λυκουρέντζου στη Βουλή


Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες
«Η Αγία Σοφία»
Δεστούνη 6 & Λαμπάκη                                                                                                  
11143 Αθήνα 
info@pedocardio.gr                                                                                                              


ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
ΘΕΜΑ: «Απάντηση στις δηλώσεις του κ. Λυκουρέντζου στη Βουλή στις 14/03/2013, σχετικά                                                              με το Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο του Νοσοκομείου Παίδων “Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ”»
  Αθήνα, 15/03/2013.                                                                                                          
«΄Οταν η πραγματικότητα δεν συμφωνεί μαζί μας, τόσο το χειρότερο για την πραγματικότητα».

Οι χθεσινές δηλώσεις του Υπουργού Υγείας κ. Λυκουρέντζου στη Βουλή ξεπέρασαν κάθε όριο προσβολής, όχι μόνο της ανθρώπινης αξιοπρέπειας, αλλά και αυτού του τραγικού γεγονότος του θανάτου, πράγμα άηθες.
 «Η πλέον επαναστατική ιδέα σήμερα είναι η αλήθεια και όχι ο λαϊκισμός», είπε ο κ. Λυκουρέντζος. Συμφωνούμε απολύτως και γι’ αυτό από την αρχή σταθήκαμε «επαναστάτες». Δυστυχώς, όμως, ο ίδιος προτίμησε, για μιαν ακόμη φορά, τον λαϊκισμό. Τον λαϊκισμό, που ξεκίνησε ο προκάτοχός του κ. Λοβέρδος, όταν από το βήμα της Βουλής τον Οκτώβριο του 2011 ωρυόταν εναντίον «επίορκων» γιατρών, που «νάρκωναν παιδιά, τα οποία ξυπνούσαν, λόγω διαπληκτισμών, στο χειρουργείο».
Ουδέποτε, όμως συνέβη κάτι τέτοιο! Κι αυτό δεν το λέμε μόνο εμείς. Καμία ΕΔΕ , όσο και αν το προσπάθησαν, δεν κατάφερε να το αποδείξει, γιατί απλώς δεν συνέβη. Κανένα, λοιπόν, «τραγικό» γεγονός δεν οδήγησε τον κ. Λοβέρδο σ’ αυτές τις εξευτελιστικές, για καταξιωμένους γιατρούς, δηλώσεις. Εν τούτοις, ακόμα δεν έχει ζητήσει συγγνώμη γι’ αυτές τις συκοφαντίες. Αντιθέτως, σε πρωινή τηλεοπτική εκπομπή στις 6 Ιουνίου 2012, όταν ρωτήθηκε σχετικά, απάντησε - αν είναι δυνατόν - ότι δεν γνωρίζει το θέμα!!!
Το ότι ο κ. Λυκουρέντζος κάλεσε τους γιατρούς στο γραφείο του είναι, ίσως, το μόνο αληθινό γεγονός που αναφέρει. Αντιθέτως με όσα τους καταλογίζει, οι γιατροί δέχθηκαν να συνεργαστούν και αυτό αποτυπώθηκε όχι μόνο προφορικά εδώ και πολλούς μήνες, αλλά και γραπτώς. Είναι πια καιρός, οι σκηνοθέτες του κακοστημένου θεατρικού έργου «Οι γιατροί που μαλώνουν», να καταλάβουν ότι η παράσταση αυτή δεν τραβάει και να αναλάβουν, επιτέλους, τις ευθύνες τους.
«Δεν έχει πεθάνει παιδί». Ειλικρινά κ. Yπουργέ, πιστεύετε ότι μπορεί να “παίζει” κανείς με τέτοια τραγικά γεγονότα; Αντί να απολογηθείτε όλοι οι ιθύνοντες για τις ανυπολόγιστες ευθύνες σας που στοίχισαν τη ζωή αθώων παιδιών, νομίζετε ότι εξαλείφετε αυτά τα «εγκλήματα» στρουθοκαμηλίζοντας και λέγοντας απλώς ότι δεν υπήρχαν; Όσο για το Διοικητή του «Αγία Σοφία» κ. Παπασάββα, που διαβεβαιώνει και μάλιστα «εγγράφως» για το αντίθετο, λυπούμαστε, αλλά δεν μας εκπλήσσει το γεγονός. Είναι ο ίδιος άνθρωπος που από την αρχή διέδωσε παντού ότι τάχα την ευθύνη για το κλείσιμο του κέντρου την έχουν οι γιατροί, αποσιωπώντας το μείζον πρόβλημα της υποστελέχωσης του Κέντρου. Είναι, επίσης, ο ίδιος άνθρωπος, ο οποίος σε άλλη ΕΔΕ, όπου δεν προσήλθε καν να καταθέσει, κρίθηκε ως κύριος υπεύθυνος για τη δυσλειτουργία του Κέντρου. Η Δικαιοσύνη ερευνά αυτή τη στιγμή τις ευθύνες κρατικών - διοικητικών λειτουργών για τους θανάτους του μικρού Ηλία, της μικρής Μαρίας και των άλλων δύστυχων παιδιών – θυμάτων των χειρισμών και της αβουλίας της πολιτικής ηγεσίας, που επιμένει ότι «δεν έχει πεθάνει παιδί»!!!...
Όσον αφορά στην «επιτυχία», με την οποία, κατά τον κ. Υπουργό, «αντιμετωπίζονται σήμερα όλα τα περιστατικά»,  η περίπτωση του μικρού Ηλία Αλεξάνδρου αποτελεί ένα ακόμη παράδειγμα, ελπίζουμε το τελευταίο, για το οποίο κάποιοι πρέπει να απολογηθούν. ΄Ηταν από νωρίς γνωστή στους θεράποντες γιατρούς του η σπάνια πάθησή του, καθώς και το αν υπήρχε η δυνατότητα να αντιμετωπιστεί στη χώρα μας. Δυστυχώς, όμως, για τον μικρό Ηλία, τόσο η αξιολόγηση ότι χρειάζεται χειρουργείο, όσο και «τα απαραίτητα δικαιολογητικά» από το Ωνάσειο, ώστε να μεταβεί το παιδί στο εξωτερικό, φαίνεται ότι άργησαν ανεπανόρθωτα. Και, μάλιστα, χρειάστηκε η “πίεση” της δημοσιότητας για να χορηγηθούν τα δικαιολογητικά με καθυστέρηση ολόκληρων μηνών.
Εκτός αυτού, το Ωνάσειο αρνείται πεισματικά να δώσει στοιχεία για τον αριθμό αποτυχημένων επεμβάσεων και θανάτων, ενώ για κάθε εξέταση, εκτός νοσηλείας, οι γονείς πληρώνουν τουλάχιστον 60-100 ευρώ τη φορά, γεγονός για το οποίο έχουμε στα χέρια μας ονομαστικές αποδείξεις πληρωμής.
Κύριε Υπουργέ, το σπουδαίο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό του Παιδοκαρδιο-χειρουργικού Κέντρου του Νοσοκομείου Παίδων “Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ” δηλώνει παρόν και έτοιμο να αναλάβει το έργο του. Σας δηλώνουμε κι εμείς παρόντες και έτοιμοι να κάνουμε ό,τι απαιτείται γι’ αυτό και για να μη θρηνήσουμε άλλα θύματα! Η προσωρινή λύση για αντιμετώπιση μόνο “ελαφρών” καρδιοχειρουργικών περιστατικών, που σχεδιάζεται από την επόμενη εβδομάδα, αν και προβάλλεται στα ΜΜΕ ως «άνοιγμα», δεν λύνει το πρόβλημα των καρδιοπαθών παιδιών και μάλλον είναι “στάχτη στα μάτια”.
Σας καλούμε, λοιπόν, να ανοίξετε το Κέντρο πραγματικά και όχι εικονικά.

              Η Πρόεδρος                                                      Ο Γραμματέας

 Χρυσάνθη Μιχαλοπούλου-Κοκολάκη                           Δημήτριος Λόντος

12 Μαρ 2013

Μαρτυρία Γονέα αποβιώσαντος παιδιού με καρδιοπάθεια

Ακολουθεί μαρτυρία του Αργύρη Κυρίδη, γονέα παιδιού με καρδιοπάθεια που δυστυχώς έχασε τη μάχη με τη ζωή, σχετικά με το Ωνάσειο που επέλεξε να χειρουργήσει την Άννα-Μαρία, ένα βρέφος με σπάνια σύμπλοκη καρδιοπάθεια, αντί να της επιτρέψει να απευθυνθεί σε πιο εξειδικευμένα κέντρα του εξωτερικού 


Στην Ελλάδα γεννιούνται περίπου 1000 παιδιά το χρόνο με συγγενείς καρδιοπάθειες. από αυτά κάποια μεταφέρονται στο ΜΗΤΕΡΑ και κάποια στο Ωνάσειο που αυτή τη στιγμή είναι τα μοναδικά παιδοκαρδιοχειρουργικά κέντρα στην Ελλάδα. Κάποιοι γονείς που έχουν την οικονομική δυνατότητα φεύγουν στο εξωτερικό και κάποια πεθαίνουν επειδή δεν έχει διαγνωστεί η καρδιοπάθεια τους. Τα ασφαλιστικά ταμεία δεν καλύπτουν νοσηλεία στο εξωτερικο παρά μόνο αν οι διευθυντές των παραπάνω κλινικών βεβαιώσουν ότι η πάθηση του παιδιού δεν αντιμετωπίζεται στις κλινικές τους. Κάτι το οποίο δεν το κάνουν ποτέ και καταδικάζουν κάποια παιδιά σε βέβαιο θάνατο.
Η διάγνωση της καρδιοπάθειας της Μαρίας-Ελένης της κόρης μας έγινε την 24η εβδομάδα της κύησης. Η πρώτη επαφή που είχαμε με τους γιατρούς του Ωνασείου έγινε τρεις μήνες πριν τη γέννηση της, και μας διαβεβαίωσαν ότι μπορούν να αντιμετωπίσουν χειρουργικά την συγκεκριμένη πάθηση. Η καρδιοπάθεια της, διπλοέξοδος δεξιά κοιλία(DORV) είναι μια πολύ σπάνια και σύμπλοκη καρδιοπάθεια. 5-10 παιδιά γεννιούνται στην Ελλάδα με αυτή τη πάθηση. Σε ερώτηση μας αν θα έπρεπε να μεταβούμε στο εξωτερικό για τη γέννηση και την εγχείρηση της οι γιατροί του Ωνασείου μας απάντησαν "όχι" και μας επιβεβαίωσαν ότι έχουν την εμπειρία να το αντιμετωπίσουν. Η εγχείρηση της πραγματοποιήθηκε όταν ήταν 41 ημερών επειδη οι γιατροί που την παρακολουθούσαν έκριναν ότι τότε ήταν η κατάλληλη στιγμή. Η εγχείρηση απέτυχε παταγωδώς και της προκάλεσαν επιπλέον βλάβες στη καρδούλα της(ανεπάρκεια στις τρεις από τις τέσσερις βαλβίδες της καρδιάς).Στην ερώτησή μας για το πως προκλήθηκε αυτό, ο γιατρός μας απάντησε ότι έπρεπε να σκαλίσει κάτω από τις βαλβίδες. Η Μαρία-Ελένη έδωσε μια πολύ μεγάλη μάχη για να κρατηθεί στη ζωή ενάντια στην ασθένεια της, ενάντια σε κάποιους γιατρούς και ενάντια σε ένα σάπιο σύστημα υγείας. Τελικά έχασε αυτή τη δύσκολη μάχη εξ'αιτίας της αδιαφορίας, της ανευθυνότητας και της απανθρωπιάς κάποιων γιατρών. Στους 7 μήνες που μείναμε στο Ωνάσειο δεν εμφανίστηκε κανένα άλλο παιδί με τη συγκεκριμένη καρδιοπάθεια.
Το Ωνάσειο δεν ελέγχεται και δεν αξιολογείται από κανέναν. Έως και το 2006 το Ωνάσειο αξιολογούνταν από μια ευρωπαϊκή εταιρία με πρωτοβουλία του τότε διευθυντή. Από το 2007 που διευθυντής έγινε ο κύριος Αζαριάδης, οι γιατροί δρουν ανεξέλεγκτοι κάνοντας πειράματα στα δικά μας παιδιά. Με δική μας έρευνα τώρα διαπιστώσαμε ότι τα ποσοστά επιτυχίας του Ωνασείου είναι 80% ενώ τα ποσοστά επιτυχίας σε νοσοκομείο του Λονδίνου είναι 97,8% και στο νοσοκομείο της Βοστόνης είναι 99% στις σύμπλοκες καρδιοπάθειες. Για το συγκεκριμένο ποσοστό του Ωνασείου μας ενημέρωσαν οι γιατροί μετά την αποτυχημένη εγχείρηση της κόρης μας λέγοντας μας "εμείς βλέπουμε συχνά τον θάνατο και δυστυχώς το 20% των παιδιών με σύμπλοκες καρδιοπάθειες το χάνουμε".
Σε προσπάθεια μας να κινηθούμε δικαστικά η απάντηση των δικηγόρων είναι ότι κανείς δεν μπορεί να τα βάλει με τους γιατρούς και ειδικά με τους γιατρούς του Ωνασείου που θεωρείται το καλύτερο καρδιοχειρουργικό κέντρο, είναι όλοι μια κλίκα που υποστηρίζονται μεταξύ τους. Σε συνάντηση μας με τον Υφυπουργό Υγείας κ. Αηδόνη τον Νοέμβριο του 2010 μας απάντησε ότι δυστυχώς το σύστημα είναι φτιαγμένο ώστε να εξυπηρετεί κάποιους μεγαλογιατρούς και όχι τους πολίτες. Σε ερώτηση μας αν ελέγχεται το Ωνάσειο από το Υπουργείο Υγείας απέφυγε να μας απαντήσει.
Με ποια κριτήρια θεωρείτε το Ωνάσειο πρότυπο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο;
Γιατί αδιαφορεί ένα ολόκληρο σύστημα υγείας για τους θανάτους των παιδιών;
Εχει κάποιος συμφέροντα από τους θανάτους των παιδιών μας;
Θα θέλαμε να πούμε σε όλους τους υποψήφιους γονείς ότι είναι πολύ σημαντικός ο υπέρηχος Β επιπέδου κατά την κύηση και αν γίνεται διάγνωση κάποιας καρδιοπάθειας να κάνουν τη δική τους έρευνα και να μην εμπιστεύονται εύκολα τους γιατρούς γιατί δεν λένε πάντα την αλήθεια.

Argiris Kiridis